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El Hospital La Paz es el único de Europa que realiza todos los tipos de trasplantes infantiles

La ONT y la Comunidad de Madrid presentan la Red de Referencia Europea en Trasplantes Infantiles

En la red “TransplantChild”, constituida el 9 de marzo, participan 18 hospitales de 11 países de la Unión Europea

El hospital ha realizado 1.799 trasplantes en niños desde enero de 1985 hasta diciembre de 2016

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La voz de los pacientes y sus familiares será escuchada y ocupará un lugar destacado en el Consejo de la red

El Hospital Universitario La Paz ha acogido ayer la presentación de la red “TransplantChild” una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) constituidas oficialmente el 9 de marzo en la ciudad lituana de Vilnius. El acto ha contado con la participación de Rafael Matesanz, director de la ONT; Miriam Rabaneda, directora general de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; y Maravillas Izquierdo, subdirectora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, entre otros. El acto ha sido conducido por Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, director gerente del hospital.

El Hospital Universitario La Paz es el único en Europa que realiza todos los tipos de trasplantes infantiles y, en este sentido, Rafael Matesanz ha recordado su posición relevante: “En los últimos 20 años, La Paz ha realizado cerca del 30% de todos los trasplantes infantiles en nuestro país, un dato indicativo de la relevancia de este centro en un campo tan complejo como el de los trasplantes pediátricos”.

El centro madrileño cuenta con uno de los equipos multidisciplinares más completos para el abordaje de los trasplantes, y ha realizado desde enero de 1985 hasta diciembre de 2016 un total de 1.799 trasplantes de órgano sólido y progenitores hematopoyéticos “con unos indicadores de supervivencia y de calidad equiparables a los mejores hospitales del mundo”, como ha indicado la coordinadora de la red, la doctora Paloma Jara. Esta experiencia es la que ha llevado a La Paz a coordinar la única red europea coordinada por España.

La red TransplantChild, liderada por La Paz, está formada por 18 hospitales de 11 países: Alemania, Bélgica, Francia, Gran Bretaña, Holanda, Italia, Lituania, Polonia, Portugal y Suecia, además de España. Abordará el trasplante infantil de órgano sólido y progenitores hematopoyéticos con un enfoque transversal centrado en el paciente y en todas las fases del proceso: desde antes, durante y después del trasplante hasta el abordaje de la cronicidad y la prevención de enfermedades secundarias asociadas al trasplante. Entre sus objetivos está el empoderamiento, la mejora de la esperanza de vida y la calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias en toda la UE.

Se trata de una red de asistencia y colaboración que posibilitará un mejor conocimiento de las enfermedades asociadas al trasplante así como el desarrollo de proyectos dirigidos a la identificación, validación, estandarización y aplicación clínica de biomarcadores para la inmunoterapia del trasplante que aunque ya se han desarrollado en adultos, necesitan validación en la población infantil.

Redes de excelencia

Las redes ERN nacen del mandato de la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva europea sobre derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza. El 9 de marzo se celebró en Vilnius la ceremonia oficial de constitución de las 23 redes y el comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, realizó la entrega de las certificaciones a cada una de ellas. En el acto estuvieron presentes el director general europeo de Salud y Salud Pública, Xavier Prats Monné, y representantes de los ministerios de Sanidad de los países miembros.

La voz de los pacientes

El 10 de marzo tuvo lugar la primera reunión de los centros que forman parte de la red y se constituyó oficialmente el Consejo formado por un representante de cada uno de los 18 centros que la integran. Además de aprobarse el plan de actuación para los próximos cinco años, se aprobó también la planificación de actuaciones para 2017 y la composición y planes específicos de siete grupos de trabajo. A la reunión asistió un representante de EURORDIS, alianza europea de organizaciones de pacientes porque desde la red se entiende que la voz de los pacientes y de sus familiares será escuchada y ocupará un lugar destacado en el Consejo de “TransplantChild”.

Para ser incluido en el proyecto de Redes Europeas de Referencia, el centro debe obtener el respaldo del organismo responsable de su gobierno, cumplir criterios de excelencia en áreas específicas y contar con un buen equipo de profesionales. En el caso de España, debe ser propuesto por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad previa solicitud de las comunidades autónomas y acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

@laquincena

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